出生缺陷：指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。有些异常出生时即能发现，有些则在出生后一段时间甚至数年后才以逐步显现。出生缺陷是一组疾病的统称，目前已知至少有8000至10000种。
2017年1月11日，国家卫生计生委、中国出生缺陷干预救助基金会在北京召开先天性结构畸形救助项目启动暨试点工作培训会。会议期间，现场播放了公益宣传片《打破身体的枷锁》。
在中央专项彩票公益金的支持下，为减少先天性结构畸形所致残疾，努力提高出生人口素质，国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会联合开展先天性结构畸形救助项目。主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果良好的先天性结构畸形疾病，为患儿提供医疗费用补助。
一、哪些人能够得到救助
同时满足以下条件：
1.临床诊断患有神经系统先天性畸形、消化系统先天性畸形、泌尿系统及生殖器官先天性畸形、肌肉骨骼系统先天性畸形、呼吸系统先天性畸形、五官严重先天性结构畸形6类先天性结构畸形疾病（详细病种见后页《病种名单》）。
2.年龄为0-18周岁（含18周岁）的城乡患病儿童。
3.家庭经济困难，能够提供村（居）委会开具的贫困证明。
4.2016以来在项目定点医疗机构因上述6类先天性结构畸形疾病，接受诊断、手术、治疗和康复。
5.医疗费用自付部分大于等于3000元（含3000元）。
二、能够获得哪些救助
项目对2016年1月1日（含1月1日）之后，患病儿童在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复产生的医疗费用给予补助。目前未进行治疗的患儿，可以采取先到定点医疗机构自费治疗、后申请救助的程序进行救助。依据患儿医疗费用自付情况，一次性提供3000元至30000元医疗补助金。
每位患儿具体补助标准如下：
1.家庭自付部分大于等于3000元（含3000元）、小于5000元的，医疗费用补助标准为3000元。
2.家庭自付部分大于等于5000元（含5000元）、小于10000元的，医疗费用补助标准为5000元。
3.家庭自付部分大于等于10000元（含10000元）、小于20000元的，医疗费用补助标准为10000元。
4.家庭自付部分大于等于20000元（含20000元）、小于30000元的，医疗费用补助标准为20000元。
5.家庭自付部分大于等于30000元的，医疗费用补助标准均为30000元。
符合救助条件的患病儿童发生下列医疗费用可获得补助：药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，只资助一次。
三、如何申请及准备哪些材料
患儿法定监护人提出医疗费用救助申请，填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》（从定点医疗机构领取），交至患儿曾经接受诊断、手术、治疗和康复的定点医疗机构，并按《申请表》要求提供下列相关材料。
①身份证明材料。证明申请人与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。
②疾病和治疗证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、门（急）诊记录、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件）。
③经济状况证明。村（居）委会出具的家庭经济贫困证明材料原件。
救助申请材料通过审核和公示后，监护人向定点医疗机构提交患儿诊断、手术、治疗和康复医疗收费票据原件，以及银行卡信息等。由中国出生缺陷干预救助基金会按照程序向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金。
四、救助期限如何确定的
按照国家卫生计生委和中国出生缺陷干预救助基金会的文件精神，目前救助的时间为2017年；2017年之后如还需救助，再另行通知。请符合条件的患儿今年抓紧申请救助。
先天性结构畸形救助项目病种名单
一、神经系统先天畸形：
序号 | 疾病名称 |
1 | 脑膨出 |
2 | 先天性脑积水 |
3 | 脊柱裂（包括脊髓栓系） |
4 | 脊髓的其他先天畸形 |
5 | 颅骨缝早闭 |
6 | 长头 |
7 | 阿-基氏综合症 |
二、消化系统先天畸形
序号 | 疾病名称 |
8 | 门静脉链接异常 |
9 | 门静脉-肝动脉瘘 |
10 | 食管先天畸形 |
11 | 先天性肥厚性幽门狭窄 |
12 | 先天性裂孔疝 |
13 | 小肠先天缺如、闭锁和狭窄 |
14 | 大肠先天缺如、闭锁和狭窄 |
15 | 麦克尔憩室 |
16 | 先天性无神经节性巨结肠 |
17 | 先天性肠固定畸形 |
18 | 双重肠 |
19 | 异位肛门 |
20 | 直肠和肛门先天性瘘 |
21 | 泄殖腔存留 |
22 | 胆道闭锁 |
23 | 胆总管囊肿 |
24 | 环状胰腺 |
三、泌尿系统及生殖器官先天畸形
序号 | 疾病名称 |
25 | 先天性无阴道 |
26 | 隐睾 |
27 | 尿道下裂 |
28 | 阴茎屈曲畸形 |
29 | 性别不清和假两性同体 |
30 | 肾缺如和肾的其他萎缩性缺陷 |
31 | 囊性肾病 |
32 | 先天性肾盂积水 |
33 | 先天性巨输尿管 |
34 | 先天性输尿管畸形 |
35 | 先天性膀胱-输尿管-肾返流 |
36 | 分成小叶的、融合的和马蹄形肾 |
37 | 异位肾 |
38 | 尿道上裂 |
39 | 膀胱外翻 |
40 | 先天性后尿道瓣 |
41 | 脐尿管畸形 |
42 | 膀胱先天性憩室 |
43 | 膀胱和尿道的其他先天性畸形 |
四、肌肉骨骼系统先天畸形
序号 | 疾病名称 |
44 | 髋先天性变形 |
45 | 马蹄内翻足 |
46 | 脊柱先天变形 |
47 | 先天性漏斗胸 |
48 | 先天性鸡胸 |
49 | 胸的其他先天性变形 |
50 | 胸锁乳突肌先天变形 |
51 | 手先天性变形 |
52 | 膝先天性变形 |
53 | 多趾（指） |
54 | 并指（趾） |
55 | 膝先天性畸形 |
56 | 脊柱及骨性胸廓先天性畸形 |
57 | 骨软骨发育不良，伴有管状和脊柱的发育缺陷 |
58 | 先天性膈疝 |
59 | 膈的其他先天性畸形 |
60 | 脐突出 |
61 | 腹裂 |
五、呼吸系统先天畸形
序号 | 疾病名称 |
62 | 喉先天性畸形 |
63 | 气管和支气管先天性畸形 |
64 | 肺先天性畸形 |
65 | 纵膈先天性囊肿 |
66 | 甲状舌管囊肿 |
六、五官严重先天性结构畸形
序号 | 疾病名称 |
67 | 引起听力缺陷的耳先天性畸形 |
68 | 耳前的窦道和囊肿 |
69 | 鼻后孔闭锁 |
70 | 颚裂 |
71 | 唇裂 |
72 | 腭裂，伴有唇裂 |
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项目咨询人高医生：18736043278
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