蝴蝶宝贝是遗传性大疱性表皮松解症患者的昵称。上海德搏蝴蝶宝贝关爱中心是患者家属和医生举办的公益组织，于2014年在上海市社团局注册。中心的宗旨是：不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。
9月19日清晨八点，bet36体育在线_bet36体育投注皮肤科病房迎来了关爱中心发起人周迎春先生、上海交通大学附属新华医院皮肤科陈付英博士以及来自河南各地的13个蝴蝶宝贝家庭。他们来此的目的就是采集这13个家庭成员的血样及疾病信息，帮他们进行免费的基因检测。
周迎春先生、陈付英博士、王建波医师与蝴蝶宝贝及家属合影
能将这么具有爱心的活动放在我科举办，这是对我科近些年在遗传性皮肤病方面所做工作的肯定。在科主任张守民的大力支持下，全科上下都带着饱满的热情积极地参与这项公益活动。虽值周六休息日，护士长吴淑萍和主治医师王建波却在七点半就已经来到病房布置血样、信息采集及拍照现场，并抽调抽血经验丰富的黄淑雅和王洋两位护士给13个家庭40余人有条不紊地安排采血。还有科里的许昉方、龚俐、张玉荣等护士及研究生卞璐都很热心地参与到活动当中，维持秩序、分装血样、扶抱宝宝，每个人都愿为蝴蝶宝贝们贡献自己的力量。
技术精湛
蝴蝶宝贝是遗传性大疱性表皮松解症患者的昵称。上海德搏蝴蝶宝贝关爱中心是患者家属和医生举办的公益组织，于2014年在上海市社团局注册。中心的宗旨是：不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。
9月19日清晨八点，bet36体育在线_bet36体育投注皮肤科病房迎来了关爱中心发起人周迎春先生、上海交通大学附属新华医院皮肤科陈付英博士以及来自河南各地的13个蝴蝶宝贝家庭。他们来此的目的就是采集这13个家庭成员的血样及疾病信息，帮他们进行免费的基因检测。
周迎春先生、陈付英博士、王建波医师与蝴蝶宝贝及家属合影
能将这么具有爱心的活动放在我科举办，这是对我科近些年在遗传性皮肤病方面所做工作的肯定。在科主任张守民的大力支持下，全科上下都带着饱满的热情积极地参与这项公益活动。虽值周六休息日，护士长吴淑萍和主治医师王建波却在七点半就已经来到病房布置血样、信息采集及拍照现场，并抽调抽血经验丰富的黄淑雅和王洋两位护士给13个家庭40余人有条不紊地安排采血。还有科里的许昉方、龚俐、张玉荣等护士及研究生卞璐都很热心地参与到活动当中，维持秩序、分装血样、扶抱宝宝，每个人都愿为蝴蝶宝贝们贡献自己的力量。
孩子勇敢、护士姐姐技术精湛
陈付英博士认真拍照
在大家的共同努力和配合下，耗时3个多钟头终于完成所有孩子及家长的血样和信息采集。1-2个月后蝴蝶宝贝家庭们将拿到自己的基因检测结果，真正搞清楚导致他们身上起水疱的那个变异位点。
周迎春先生与患友们耐心交谈
知识科普
基因检测有什么意义？
①基因检测可以明确临床诊断，一站式解决诊断问题，提高临床诊断水平，节约患者多次多地就医、反复化验检查的成本；②基因检测为患者预后的评估和治疗提供依据；③基因检测为产前基因诊断奠定基础，可有效明确指导遗传咨询、优生优育。
哪些疾病需要基因检测？
①有家族史；②久治不愈；③长期无法明确诊断；④为了优生优育。
bet36体育在线_bet36体育投注皮肤科遗传性皮肤病研究团队介绍
bet36体育在线_bet36体育投注皮肤科遗传性皮肤病研究团队由科室的国家级省级知名专家（张守民、李振鲁、王豫平等）与中青年骨干医师（李建国、王建波、邵依、王晨、窦进法等）组成，一直致力于遗传性皮肤病、罕见性皮肤病的搜集和致病基因搜寻研究工作，已先后在国内外首次报道了“Basan's综合征”、“泛发型Dowling-Degos病”、“巨大型多发性脂囊瘤”、“重力性红斑”、“儿童皮肤型Rosai-Dorfman病”、“皮肤异色病样淀粉样变”等罕见病例。科研上一直与上海交大新华医院李明教授团队合作，研究成果先后发表于Br J Dermatol、 Eur J Hum Genet、Acta Derm Venereol及中华皮肤科杂志等国内外知名期刊，目前发表SCI论文8篇，中国核心期刊论文15篇。
我省是人口大省，遗传性皮肤病患者较多，我团队是一个包容并进的集体，愿与省内各兄弟单位深入交流合作，共同为我省遗传性皮肤病及疑难罕见皮肤病患者精准诊疗、解忧排难！
图文|王建波
美编|邓丽娜
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