为加强血友病知识宣传,提高血友病患者健康水平,4月17日上午,我院血液内科在培训中心举办了“发出你的声音,疾病因你而改变”为主题的宣传活动。
世界血友病联盟将每年的4月17日定为“世界血友病日”。血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,女性携带,男性发病,其临床表现主要为关节、肌肉的创伤性或自发性出血。它属于罕见病中的“大病种”,危害大,反复出血和难治性并发症致残率高,且往往伴随终身。目前在我院注册的血友病病友已达1000多名。
血液内科副主任雷平冲对200多名参会病友进行了血友病相关知识教育。他向大家介绍了血友病的预防与治疗方法、目前血友病治疗医保报销相关政策,强调了目前血友病诊疗模式的新变化,会议还发放了《血友病管理指南》等宣教资料。希望藉此活动的主题“发出你的声音,疾病因你而改变”,能让病患及家属们坚定信心,积极治疗,战胜疾病。
(医务处 温俊娜)