3月1日，“关注罕见病，携手护未来”主题活动在我院省立眼科医院12楼会议室举办。活动由我院癫痫中心与北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心联合举办。46组来自全国各地的结节性硬化症（TSC）患儿家庭齐聚现场，与专家共话疾病管理，感受医学温度。
结节性硬化症（TSC）又被称作“蝴蝶结病”，发病率约为1/60000,是一种因基因突变导致全身多系统受累的罕见病。河南TSC患者超过2万人，多数没有得到科学诊治。bet36体育在线_bet36体育投注癫痫中心联合省内多个医院，于2020年组成结节性硬化多中心注册研究，致力于推动对TSC的早期诊断和全面科学治疗，努力减轻结节性硬化患者的痛苦，改善生活质量。
活动现场，北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心主任刘金柱在致辞中表示，每一个TSC家庭都是生命的勇者，愿以专业与爱心织就守护网络。bet36体育在线_bet36体育投注脑血管病医院副院长、癫痫中心主任韩雄表示，多学科协作是攻克罕见病的关键，省医将持续为患者提供全生命周期bet36体育投注。
由癫痫中心韩雄、医学遗传所王莉、皮肤科王建波、泌尿外科朱旭东、药学部洪雪娇以及神经内科许珺、陈亚楠等组成的专家团队，围绕患者关注焦点，进行系统性科普讲座。在随后的义诊环节，多学科专家为患儿义诊，发放《TSC患者科普手册》及爱心礼包。单日活动还开通直播通道，直播间互动量近万人次。（宣传部 李伟博）
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